孤独症儿童长大后,谁来照顾?全国政协委员呼吁完善成年意定监护体系建设

2024年3月5日,全国济南,委员完善明天儿童康复中心,呼吁孤独症孩子在上手工课。成年(人民视觉/图)
“自己离世后,意定孩子怎么办”,监护建设是孤独长期困扰2000万心智障碍者父母的问题。不过,症儿照顾政协随着2021年《中华人民共和国民法典》的童长体系施行,心智障碍者家庭有了新的大后出路。民法典扩展了监护人的全国范围,除近亲属外,社会机构、组织也可以成为心智障碍者的监护人。
但在实践中,不少家长发现,目前监护、照护与特殊需要信托,即“人、财和服务”这三者的衔接不畅,也缺乏对于监护的监督和规范管理。
针对这一问题,全国政协委员、北京市石景山区八角社区卫生服务中心全科主任诺敏在提案中建议,应研究并制定监护的规范要求、监督机制等,出台相关配套措施。
2000万人的照护需求
点开视频,一个男生埋着头,左手摁住底板,右手正捏着点蓝笔在底板上勾勒线条。在3月9日晚上的融合中国云课堂上,他的母亲、北京市晓更基金会理事戴榕语气颇为骄傲地告诉大家:“绮哥在做掐丝珐琅,作品赚了不少钱。”
绮哥今年26岁,是名孤独症人士。像他这样的孤独症谱系障碍以及发育迟缓(智力障碍)、唐氏综合征、脑瘫和癫痫造成的发展障碍,和其他类型的发展障碍等人群被统称为心智障碍者。据第六次全国人口普查及第二次全国残疾人抽样调查的推算,截至2010年末,我国心智障碍者有1200万至2000万。
随着年龄增长,心智障碍者要时刻迎接出行、就业、就医、社交等方面的挑战。但另一方面,心智障碍者多为无民事行为能力或限制行为能力的人,他们需要旁人的支持和照料,尤其需要全生命周期的支持。
其中,一个越来越凸显的问题是,当父母衰老去世后,心智障碍的孩子们何去何从?如何保障心智障碍者活?谁能承担起监护他们的责任?
这也是戴榕们最大的担忧。她在调研中发现,绝大
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